INTEGRAÇÃO DA REDE MULTIPROFISSIONAL NO ACOLHIMENTO E CONTINUIDADE DO CUIDADO HUMANIZADO NA EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Resumo

A epidermólise bolhosa (EB)é uma doença genética, rara e não contagiosa. A assistência rápida, adequadae contínua são fundamentais para o melhor prognóstico.

O Polo de curativo recebeu contato do hospital de nascimento informando a suspeita do caso, dessa forma foi estabelecido um plano terapêutico singular com cuidados específicos para o RN, que englobou desde os manuseios básicos, rotina de atendimento na UBS e visitas domiciliares além de apoio pelo Polo de curativos à UBS para realização de curativos e cuidados em geral.
Contamos também, de forma complementar, com o apoio da Debra Brasil que além dos curativos iniciais atuou com a orientação de alguns profissionais especialistas voluntários e o acompanhamento também do INTEGRAÇÃO DA REDE MULTIPROFISSIONAL NO ACOLHIMENTO E CONTINUIDADE DO CUIDADO HUMANIZADO NA EPIDERMÓLISE BOLHOSA atuou com a orientação de alguns profissionais especialistas voluntários e o acompanhamento também do enfermeiro especialista de um programa para EB.

Após alta a família foi encaminhada para o Polo onde realizamos os primeiros cuidados com foco em tratar as lesões em mãos para prevenção de agravos além de orientações e apoio à família.
Por uma questão de conforto para a família e uma melhor abordagem, visto que os cuidados de uma pessoa com EB devem acontecer prioritariamente em sua casa, optamos por realizar a visita domiciliar para
observar também o contexto da casa e rotinas. Estavam presentes enfermeiro do polo, nutricionista,
enfermeira e ACS da UBS de referência e enfermeira especialista em EB.
Tivemos oportunidade de prestar os melhores esclarecimentos para a equipe e familiares do que é o agravo, seus principais cuidados, fluxos, rotinas, diagnósticos, exames, vacinação e alimentação. Orientamos sobre o kit borboletinha (caixa de curativos adequados para EB) e todas as possibilidades que teria nesse momento para realizar os curativos.

Com a experiência deste caso observou-se a necessidade de estabelecer um fluxo otimizado para
acolhimento e início do atendimento adequado pela rede, sendo mais breve possível.
Percebemos que tal fluxo inexiste na rede atualmente, dependendo individualmente do esforço dos
profissionais para continuidade do cuidado, por isso o reforço da importância de um fluxo e ou protocolo que force a articulação da rede, qualificando a jornada do cuidado.