PERCEPÇÃO DE CUIDADORA DE CRIANÇA COM SÍNDROME GENÉTICA XYY FRENTE À INTERVENÇÃO DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE - RELATO DE CASO

Resumo

Introdução: A estimulação precoce (EP) é uma prática centrada na família que visa fornecer conhecimento e acolhimento aos cuidadores de crianças nos primeiros anos de vida, visando a aquisição de habilidades e favorecimento do desenvolvimento neuropsicomotor^1-3. A Síndrome XYY é caracterizada pela aneuploidia dos cromossomos sexuais com incidência de 1 a cada 1000 indivíduos⁴ acarretando atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (ADNPM). Objetivo: Relatar a percepção da cuidadora de uma criança com síndrome genética XYY acerca da sua experiência em um Grupo de Estimulação Precoce. Método: Trata-se de relato de caso de abordagem quali-quantitativa, aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa em seres humanos (CAAE 36907720.6.0000.5436). Participou do estudo uma mãe de uma criança com ADNPM, que frequentou um programa de estimulação precoce (EP). A intervenção ocorreu em grupo com equipe interdisciplinar (fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e fisioterapeuta), uma vez por semana durante três meses, totalizando doze encontros, no Centro de Medicina de Reabilitação Lucy Montoro Santos. O protocolo de intervenção baseava-se em estimulação de habilidades sensoriais (visual, auditiva, vestibular e gustativa), de linguagem, posicionamento e trocas posturais, formas de brincar e de interação da díade (mãe-bebê). A coleta de dados foi realizada através de dois questionários semiestruturados, totalizando 10 perguntas quantitativas e 7 qualitativas, aplicados em dois momentos: antes e no encerramento da EP. As perguntas selecionadas relacionavam-se com a satisfação em relação à intervenção da EP. As entrevistas foram gravadas para captar expressões, dúvidas e opiniões da participante. Os dados foram tabulados em planilha Excel e descritos qualitativamente. Resultados: A participante era mãe da criança, com síndrome genética XYY e idade de1 ano e 3 meses. Tanto na entrevista inicial e final referiu sentir-se capacitada para realizar os cuidados da criança. Afirmou ter adquirido novos conhecimentos acerca dos cuidados da criança durante a EP: “foi bastante construtivo, aprendi aos poucos coisas que não sabia” Respondeu que o programa correspondeu totalmente às suas expectativas “[...] pessoal (equipe de saúde) é prestativo, qualquer dúvida que tinha eles estavam dispostos (a sanar)” e que indicaria o programa para outras famílias “indicaria pelo carinho, pela atenção [...] quando você vem você se sente bem, se sente em casa, se sente à vontade de conversar, expor e falar alguma coisa ou outra, eu indicaria sim". Discussão: A EP visa aproveitar o período crítico do desenvolvimento para estimular os domínios influentes na maturação dos sistemas da criança, favorecendo seu crescimento e minimizando eventuais agravos. Portanto, quanto mais cedo iniciada a intervenção, maiores serão os resultados^2,5. Este relato de caso demonstrou como o programa de EP beneficiou uma cuidadora em frente sua capacidade nos cuidados da criança e sua satisfação perante as intervenções recebidas favorecendo diferentes aspectos do desenvolvimento. O interesse e participação do cuidador beneficiam o desenvolvimento na infância, bem como melhora qualidade de vida da criança e de seus familiares^3,6. Conclusão: O relato de caso pode evidenciar uma experiência satisfatória da intervenção por estimulação precoce na promoção de saúde e prevenção de agravos frente aos cuidados de uma criança com Síndrome XYY.